微妙。

  • 2017.01.16 Monday
  • 21:39

注射とフェノバール(抗てんかん薬)のおかげか
12日(木) から発作は起こしていませんが、
やはり副作用が出ています。




※ 見れない方は コチラ から。

【 13日(金) 】
この日は久しぶりに完食に近い量のフードを食べ、
フェノバールを飲んで眠くなったところで布団へ。
帰宅後のモモタは朝寝かせたままの状態で布団で
寝ていました。

帰宅後すぐに車椅子に乗せたのが↑の動画ですが
目が虚ろで活力が全くありません。







歩きたいのか前足で床を蹴って動きはするものの
後ろ足ともにナックリング状態なので歩けません。






※ 見れない方は コチラ から。

【 14日(土) 】
朝も夜もフードは半分量。
舌に力が入らないのか飲み込むのが辛いのか
食べたいけど食べられない感じです。

↑は夜の食後ですが眠気が起こるまでずっと鳴き
続け、車椅子に乗せても歩きたがりもしなくなり
ました。
以前に比べて声がかすれてしまってます。






※ 見れない方は コチラ から。

↑はフェノバールを服用する前までのモモタで、
今はこんな状態であることを書こうとして動画を
撮っていたものです。(1月8日撮影)

うるさいくらいに鳴き叫び、手足をばたつかせて
動きたい歩きたいを主張していました。

これと比べると今のモモタの声のかすれ具合が
分かると思います。






※ 見れない方は コチラ から。

【 16日(日) 】
完全に寝たきり状態で起き上がろうともしません。
フードを食べた後は寝るまで↑細々と鳴いています。

フードの他にペーストにしたお粥とサツマイモを
あげてみましたが 食べにくそうなのは変わらず、
朝夜ともに半分量しか食べませんでした。




そして今朝、フードを食べた後に軽い痙攣
起こしました。

実は昨日か一昨日の夜にも見られたのですが、
その時は一瞬だったので気のせいだとばかり
思ってました。

今朝の痙攣も一瞬ではあるものの、私が仕事で
家を出るまでの間、数秒を数回繰り返していました。

病院に行くかギリギリまで悩みましたが、その
ギリギリになって寝始めたので後ろ髪を引かれ
ながら出勤しました。


腎不全を考えると避けたいのですが、少しでも
食べるよう、食べやすいよう、お粥とサツマイモ、
すりおろしたリンゴと長芋をフードに混ぜて食べ
させてみたところ半分以上 食べてくれました。


今夜はなぜかフードを食べても寝てくれず、
ずっとヒンヒン鳴いてます。。


ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

血中濃度を測る日の再確認をするために先生に
電話したところ、朝は普通にフェノバールと
フードを食べさせ 夕方の診察開始時間(16時)に
来るよう言われました。

先生曰く、血中濃度以外の数値もみるのであれば
薬は飲まず採血をするのだけれど、今回は血中濃度
だけをみたいので↑のやり方なのだそう。

お友達に聞いた、お友達の子の測定のしかたとは
違うので『?』な気持ちもありつつ、病院によって
やり方が色々なのだろうし、てんかんはモモタが
始めてなので まあ納得(?)。



私の言い方が悪かったのかも知れないのだけれど、
『意識が朦朧としている』と副作用の状況を伝えた
のですが『フェノバールの副作用において意識が
朦朧とするという報告は聞いたことがない』と
何度も言われてしまいました。。

エピは"てんかん"ではないにしろ酷い副作用が出た
こと、モモタも実際に目は虚ろだし寝たきりだし、
そんな話をしたところ、血中濃度の結果によって
フェノバール以外の薬も考えようということに
なりました。。







今はヒンヒン鳴いてますが 薬が効いている間は
ずっと寝てます。寝つづけてます。

ヒンヒン鳴いてるのは副作用が和らいで来た証拠
なら良いのだけれど。。

モモタは少しでも楽なのかな?
楽でいられてるのかな?
辛い思いはしてないのかな?
モモタの最善はなんなの。。



実は、わが家にある たった1台のエアコンが
そろそろヤバいんです。
買い換えるにしても どう頑張っても夏。

良いのか悪いのかモモタが寝たきりなので
暖は布団で取ってもらっている状態で。。

そんな自分の不甲斐なさもあったりして
ちょっと心が弱りかけ。。


でも大丈夫!!
吐き出したら少しは楽になりました!!
コメント
キングママさんへ。
私が最善だと考えてしてあげる事が、
の言葉に勇気付けられました!!
が、今日病院に行ってまた気持ちが
ユラユラしちゃってます。。
先生にもブレないよう言われたのに。。
でも、こういう気持ちは誰しもが
持つものなのでしょうね。。
もっとどっしり落ち着いていられる母に
なるよう頑張ります!

  • BRETママ。
  • 2017/01/19 12:42 AM
心配ですね〜〜〜。
モモタちゃんが、辛くない状態でいられるよう
心から、願っています。
ママさんも、心配でしょうけどママさんが
最善と考えてしてあげる事が
モモタちゃんにとっての最善になるんだと思います。
  • キングマ
  • 2017/01/18 12:07 AM
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